Jovem de Amargosa portador de Doença Rara melhora com medicamentos e pode ter tratamento no Brasil até 2020

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Com 15 dias de nascido, João Pedro Dias, 14 anos, recebeu o diagnóstico que era portador da hemofilia, uma doença hereditária e genética que causa sangramentos e hemorragias constantes. Evanilton Siqueira, 23 anos, morador de Amargosa (a 235 km de Salvador) passou por maus bocados desde a descoberta da doença: longos períodos de internação no Hospital Roberto Santos às sequelas nos joelhos e cotovelos pelos sangramentos.

A presença da hemofilia, a superação das dificuldades e o ganho de qualidade de vida desde que começaram a fazer a tratamento com o fator VIII recombinante, um hemoderivado, obtido por meio de engenharia genética e que passou a ser produzido no Brasil, em Pernambuco, na sede da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) unem a história desses dois jovens.

Em menos de dois anos, foram distribuídos mais de 1,2 milhão de frascos do recombinante para os hemocentros de todo o Brasil, possibilitando uma nova esperança para os portadores. Mãe de Evanilton e Anderson, 12, ambos com hemofilia, Nilda Siqueira conta que tudo está muito mais fácil agora. “Já cheguei a andar 30 minutos com Evanilton nos braços para que ele pudesse fazer o tratamento, agora, podemos trazer o medicamento para casa, eles mesmos se aplicam e a vida segue bem perto da normalidade”, conta, destacando que apesar das sequelas do sangramento nos joelhos e cotovelos ter atrapalhado a vida do filho mais velho, especialmente nos estudos, atualmente, ele consegue estudar e trabalhar como qualquer rapaz.

João Pedro conta que tinha uma vida cheia de “nãos”, limitada e chata. “Depois que comecei a profilaxia tudo mudou. Hoje, posso fazer as atividades que sempre quis, como andar de skate, e sou um adolescente normal. É a melhor fase da minha vida”, diz.

Parceria Para poder oferecer o fator VIII recombinante, a Hemobrás firmou um contrato de transferência de tecnologia com o laboratório Baxter Internacional. Além da importação do medicamento, o documento prevê o repasse dos conhecimentos técnicos necessários para produzir o Hemo-8r em solo nacional, na fábrica da estatal que está sendo construída no município de Goiana, em Pernambuco. Antes disso, para ter acesso ao tratamento, era preciso que a Justiça determinasse a importação do produto.

De acordo com o presidente da Hemobrás, Romulo Maciel Filho, no período que antecedeu ao Programa Nacional de Hemoderivados, criado em 2012, o fator era fornecido apenas em caráter de emergência. “Até 2020, deveremos ter a produção dos primeiros 200 lotes anuais do medicamento recombinante feita totalmente em solo nacional e esse quantitativo irá triplicar a circulação interna do recombinante, elevando o índice de terapia per capita a um patamar encontrado apenas em países desenvolvidos, como Estados Unidos e Reino Unido” comemora.

Com isso, o produto pode ser usado como medida preventiva para as pessoas diagnosticadas com a doença, sendo utilizado com regularidade, inclusive durante o período de crescimento, evitando sangramentos, prevenindo deformidades, diminuindo o sofrimento e melhorando a qualidade de vida de 12 mil pessoas portadoras da hemofilia no Brasil.

Maciel ressalta ainda que a nacionalização do medicamento colocará o país como o quarto do mundo a deter o conhecimento da fabricação desse tratamento de alta tecnologia. “Dessa forma, não ficaremos reféns das oscilações do mercado internacional, promovendo a soberania do Brasil nessa área”, completa.

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